שוברים חסכונות ומדווחים על רגרסיה: הקושי הגדול של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים

בעקבות השבתת מערכת החינוך בכללותה בשל מגפת הקורונה הורים לתלמידים עם צרכים מיוחדים מוצאים את עצמם בימים אלה מתמודדים עם קשיים ואתגרים נוספים. לאחר שהטיפולים במסגרות החינוכיות בוטלו בשל השבתת הלימודים במוסדות החינוך המיוחד ההורים נאלצים להוציא כסף רב על טיפולים פרטיים שהכרחיים לילדיהם. בנוסף, הטיפול היומיומי של ההורים בילדים התארך לימים שלמים ללא מסגרת ושגרה שאליהן הורגלו הילדים שמתקשים עם שבירתן, ולפי ההורים חלק מהילדים מראים נסיגה בהתקדמות שלהם. ישנם גם ילדים עם מוגבלויות המשולבים בכיתות רגילות שמוצאים את עצמם בימים האחרונים מול מערכת לימוד מרחוק שלטענת הוריהם לא לקחה בחשבון את צרכיהם – הם אינם יכולים להפעילה לבד וצריכים זמן רב יותר כדי לבצע את המשימות.

בטי קולבק-אהרון, אמא של רוני, ילדה בת 10 עם שיתוק מוחין בכיתה ה' בבית הספר שז"ר בהרצליה, מספרת על הקושי עם המעבר של מערכת החינוך למתווה למידה מרחוק. "לרוני יש מחשב נייד אישי שניתן לה על ידי משרד החינוך והיא נעזרת בו כל השנה בלימודים באופן שוטף", קולבק-אהרון מספרת, "אך היא תמיד נעזרת בסייעת צמודה בתפעול המחשב מההדלקה שלו ועד ללעבור בין אפליקציות ולעזור לה במקרה שהוא נתקע. היא מקלידה באופן איטי ויודעת לתפעל עכבר ביד אחת אבל הקצב שלה לא כמו של ילדים רגילים. יש לי עוד ילדה בבית בכיתה ב' שגם לומדת מרחוק ותינוקת שדורשת תשומת לב. עכשיו עם המורכבות ששתיהן בבית וצריכות עזרה באותו הזמן והמערכות האלה לא מפסיקות ליפול בגלל עומסים ואני מוצאת את עצמי מתזזת בין אחת לשנייה כדי לעזור לכל אחת מהן להיכנס למערכת והסיסמאות לא עובדות וצריך להיכנס דרך מסכים אחרים. זה טירוף".

למה הסייעת שלה מבית הספר לא מגיעה לעזור?

"הסייעת שלה היתה ממש שמחה להגיע. מבחינת העירייה ומשרד החינוך זה לא אפשרי. כתבתי פוסט בפייסבוק ותייגתי את משרד החינוך, ראש העירייה, אנשים מאגף החינוך בעירייה ואחרים וקיוויתי שאולי מישהו ירים את הכפפה אבל זה לא קרה ואף אחד לא ענה לי אישית. הבנתי שלפני פנתה אמא אחרת באותו הנושא לעירייה ונאמר לה מאגף החינוך שהם יחשבו על זה. עכשיו בגלל הסגר ברור לי שהתשובה היא לא. חבל שלא נתנו פה את הדעת לאוכלוסיות מיוחדות שהצורך שלהם הוא מורכב. עכשיו כשאתם מבינים אז תחשבו על זה רגע ותנו פתרונות".

"ההתמודדות עם התקופה הזאת בלתי נסבלת, זה פשוט סיוט", אומרת נטע פורת-ציפורי, אמא של שחר, בן 13 שאובחן עם אוטיזם ולומד בכיתת תקשורת בשכבת ז' בחטיבת הביניים בן גוריון בהרצליה, "כבר תקופה ששחר בתפקוד טוב ומאוזן תרופתית. ברגע שהתחילה מתקפת הקורונה והושבתו הלימודים וגם הטיפולים במסגרת בית הספר אנחנו מנסים לשמור לו על שגרת טיפולים אבל זה מאתגר. אין לו את השחייה לצרכים מיוחדים בבריכה הטיפולית באפולוניה ואין פעילות של צופי ים. עד ההנחיות החדשות שיצאו שמכניסות את כולנו לסגר הוא רכב על סוס פעם בשבוע ונפגש עם מנתחת התנהגות פעמיים בשבוע – פעם אצלנו בבית ופעם אצל סבא שלו. שחר וסבא שלו מחוברים מאוד ושחר חיכה לזה כמו אוויר לנשימה. שמרנו על השגרה הזאת עד היום, אבל היום סבא בישר לו שהם לא יוכלו להיפגש בזמן הקרוב ושחר היה עצוב ממש אבל הוא הבין והוא מודע לכך שיש וירוס מסוכן.

איך הוא מתמודד?

"מאוד קשה לו שאין בית ספר והוא כל הזמן שואל 'מה זו הקורונה הזאת? למה זה מגיע לי?'. הסברתי לו מה זה ושיקפתי לו את המצב. כל דבר שמוציא משגרה מטריד אותו – כמו 'למה נהג המונית של ההסעה לבית הספר לא בא? למה אני לא רואה את החברים שלי? למה לא לומדים בטבע?'. זה כמו רכבת שאחד מהקרונות זז מהמסילה ומאבד שליטה. זה מתבטא בחוסר סבלנות, הוא שואל הרבה 'איך אני? מתי זה נגמר? מתי אני חוזר לבית הספר'. עכשיו יש לו נסיגה בלתי ניתנת לתיאור. הרוגע שהיה לו כמה חודשים טובים פשוט נעלם. בגלל ההנחיות החדשות של הממשלה והסגר שהתחיל אני לא יודעת מה יהיה איתו עכשיו. הקושי ענק והוא רק מתעצם ויתעצם. השקעה של שנים נהרסת בהחלטה שערורייתית של הממשלה".

גם אמא לילד בן שנתיים שאובחן עם אוטיזם ולומד במעון שיקומי של אלוטף בהרצליה מספרת על הקשיים שאיתם היא נאלצת להתמודד בעקבות השבתת מערכת החינוך. "מהרגע שהודיעו על השבתת החינוך המיוחד אני שוברת קופת גמל בשביל לא לפגוע בילד שצריך טיפולים שוטפים", היא מספרת, "הבן שלי נמצא בשנה הקריטית של 'המוח הגמיש' וההתפתחות שלו לא תחכה. אז הוא כל השבוע מטופל אצל קלינאית תקשורת רבת פעלים שגם מכשירה אותנו ואת המטפלת שלו. עד כה היינו נפגשים ארבע פעמים בשבוע עם הקלינאית, והיא גם מכשירה את המטפלת שלו במעון שתטפל בו ארבע שעות ביום. זה עולה כ-2,000 שקל בשבוע, אם אנחנו רוצים לשמור על אותה אינטנסיביות כמקודם. כל יום שעובר פוגע בו. כל העבודה שנעשתה איתו עלולה לרדת לטמיון. רציתי להביא מטפלות הביתה בהדרכתה והיו בהתחלה הרבה מורות לחינוך מיוחד שהציעו בקבוצות הייעודיות אבל עכשיו זה לא יקרה כמובן".

ממשרד החינוך נמסר בתגובה: "הרעיון העומד מאחורי סגירת בתי הספר ומעבר ללמידה מרחוק הינו הניסיון לצמצם למינימום את החשיפה של הילדים לאנשים מבחוץ ובכך לאפשר לבודד את נגיף הקורונה. אי לכך למרות הקשיים, בשלב זה אין אפשרות להשתמש בסייעות האישיות".

אתמול שלחה ראש מינהל הסכמי עבודה ושכר במרכז השלטון המקומי חגית מגן מכתב לכל הרשויות ובו היא מבהירה כי "אין לשלוח סייעות צמודות לילד לעבודה בבית התלמיד. מדובר בעובדי הרשות ואין לנו פיקוח על סביבת העבודה אליה אתם מתבקשים לשלוח את הסייעת! יתרה מכך, משרד החינוך הפסיק את מערכת החינוך לא כדי שהרשויות המקומיות ייקחו זאת על עצמן".

נציגת ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים בהנהגת ההורים העירונית שרון מישקובסקי: "הזמנים קשים לכולם. הזמנים קשים במיוחד לילדים שלנו, שמהם נלקחה בבת אחת השיגרה המרגיעה, הטיפולים החיוניים וחלקם מתקשים להבין למה ומצויים בחרדות ובלבול גדולים. אני מאמינה שהיו יכולים במשרד החינוך להכליל את שרותי החינוך לקהילה שלנו כשירותי חירום. לצערי, למרות נסיונות של ארגונים וגם של הרשות המקומית לא הצלחנו לשכנע את מקבלי ההחלטות. בוואטסאפ הקהילתי שלנו 'הורים מיוחדים הרצליה', אנו מעבירים מידע וכלים ומנסים לסייע אחד לשני ככל שניתן. משפחות מיוחדות שמעוניינות להיות חלק מהקהילה, מוזמנות לכתוב וואטסאפ אלי, שרון מישקובסקי בטלפון: 0523237241".

הצטרפו לערוץ הטלגרם של צומת השרון הרצליה