עלמה מורד, בת שש וחצי מהרצליה, היא בתם היחידה של יעל טבק ויונתן מורד. סמוך לגיל שנתיים היא אובחנה על הרצף האוטיסטי. לקראת יום ההתרמה לעמותת אלו"ט – אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם, שמתקיים היום, מספרת אמה יעל על הקשיים ועל הרגעים היפים, וגם על התקווה שיקום בית ספר יסודי לילדים על הרצף בהרצליה.
עלמה אובחנה עם אוטיזם אחרי שבגיל שנה וחצי עדיין לא דיברה. כשהתחילה גן חדש, המליצה הגננת להורים להזמין קלינאית תקשורת וזו שלחה אותם למכון להתפתחות הילד. "התחלנו תהליך וזה הלך מהר מאוד, כי עלמה היא מה שנקרא עם 'אוטיזם קלסי', והיה מאוד קל לאבחן אותה", מספרת יעל, "בשנת הלימודים הבאה היא כבר הייתה במסגרת של אלוטף, מעון יום שיקומי המיועד לפעוטות שאובחנו עם אוטיזם ומופעל על ידי עמותת אלו"ט, בשכונת נווה ישראל בהרצליה. היא קיבלה שם הרבה טיפולים, כמו קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, טיפול רגשי וניתוח התנהגות. הכל תחת קורת גג אחת ולא צריך לרוץ לטיפולים".
השבועיים הראשונים מאז האבחון היו קשים. "הרגשתי שכל חלום שאי פעם היה לי על הילדה, כאילו נרשם על דף ומישהו קימט אותו וזורק לפח. הייתי בבאסה של שבועיים, ואז התחלנו לחפש לילדה גן וטיפולים. החלקנו יחסית מהר למצב החדש".
איך הסביבה מגיבה אליה?
"העלבונות הכי גדולים שספגנו היו דווקא מהורים לילדים על הרצף, שהם בתפקוד גבוה יותר. הם חששו שהחיבור לבת שלי יוריד את התפקוד של הילדים שלהם. הם לא רצו אותה איתם בגן ולא רצו אותה איתם בחוג, אז פעם אחת הוציאו אותנו מחוג ובחוג אחר משפחה אחרת יצאה. גם מבחינת החברים שלנו מצבת החברים הצטמצמה. יש חברים שגרמנו לנו להרגיש כאילו אנחנו מוזיאון לאוטיזם, שבאים ומסתכלים על הילדה ושואלים הרבה שאלות והכל מכוונה טובה ומסקרנות ואכפתיות. אבל אנחנו רוצים לדבר על דברים רגילים ולא רק על הטיפולים של הילדה. את החברות הכי קרובות שלי הכרתי באלוטף, אפילו שהילדים שלנו כבר לא באותן מסגרות. יש דברים שלא נוח לי לומר ליד החברות שלי מהתיכון ומהצבא, אבל החברות מאלוטף מבינות את זה, הן מכירות את זה מהבית. כשאנחנו ביחד עם הילדים תמיד יש תחושה כזאת שעכשיו הילדים יכולים להתנהג איך שבא להם ואף אחד לא רץ אחרי הילד שלו ובודק איך הוא מתנהג וזה בסדר. הילדים יכולים להיות מי שהם".
עלמה מורד
איך היא מבחינה חברתית?
"אין לעלמה יצירת קשר איכותית. היא יודעת לגשת ולבקש חיבוק. זו מבחינתה חברות. אם יש ילד שהיא אוהבת אז היא כל הזמן רוצה לחבק אותו וכמובן שיש ילדים שזה לא נעים להם. כשאני ליד חברים רגילים שלי או ליד אנשים זרים אני כל הזמן צריכה לשמור שהילדה לא תחבק. היא לא יוזמת שיחה ולא יוזמת משחק, והיא גם לא נענית למשחקים עם אחרים. היא יכולה לשחק לידם. זה היה לגיטימי כשהיא הייתה יותר צעירה שהיא לא דיברה ועכשיו כבר לא. אנשים מנסים לדבר איתה והיא לא עונה וצריך להסביר להם שהיא לא תענה להם, ויש בזה משהו קצת מעייף".
אילו קשיים אתם חווים?
"יש המון עומס על המשפחה גם מבחינת עלויות וגם מבחינת מורכבות הטיפול. אנחנו מחזיקים מערך טיפולי, בין השאר פסיכולוגית, לא רק לעלמה אלא גם בשבילנו. על כל דבר צריך ששני בני הזוג יסכימו, שזה הטיפול שמתאים וזה הסכום שאנחנו הולכים להוציא. זה פתח להרבה ריבים. זה מקום שאני ממליצה לאנשים לטפל גם בעצמם ולא להזניח את עצמם ואת הזוגיות. זה דורש הרבה יותר עבודה יחד מאשר במשפחה רגילה".
אילו דברים היא אוהבת לעשות?
"היא מאוד אוהבת חיות. יש לה תחומי עניין מוגבלים. אני לא יכולה לקחת אותה להצגות ולסרטים. אנחנו כן יכולים לבלות שבוע אחרי שבוע בספארי. הייתה תקופה שהכרנו את כל הרפתות באזור השרון כי הילדה מאוד אוהבת פרות ובגלל שבריח יש לה תת-תחושה אז היא גם מאוד אוהבת ריחות חזקים. למדתי לאהוב את הריח של הרפת. אם הילדה רגועה שם אז זה הופך להיות המקום הכי כיף בעולם בשבילי. היו מקומות שממש פתחו בפנינו את השערים והלב, כמו משק פלש ברשפון".
עלמה במשק פלש ברשפון
עלמה לומדת בבית ספר לחינוך מיוחד "יחדיו" בתל אביב. "היא יוצאת בהסעה בשבע בבוקר, חוזרת בחמש אחר הצהריים ואז יש לה עוד טיפולים, ורק ב-18:00 היום שלה מסתיים", מספרת יעל.
ניסית ליזום הקמה של בית ספר יסודי בהרצליה.
"ניסיתי בינואר לקדם הקמת בית ספר לילדים עם אוטיזם בהרצליה. הגעתי לוועדת החינוך בכנסת ובעקבות זה שר החינוך הוציא מכתב לוועדת החינוך של הכנסת שהוא מקצה מיליארד שקל בפריסה של ארבע שנים לבנות 1,100 כיתות חינוך מיוחד. פניתי גם למשרד החינוך ולעירייה ולא התקדמו עם זה יותר מדי, ולצערי לא נבנה כזה בית ספר בהרצליה. נתנו לנו שתי אופציות בזמנו – בית ספר בבת ים, שנמצא 20 ק"מ מהבית, או בית ספר אקשטיין בתל יצחק, 12 ק"מ מהבית, שזה בית ספר מוכר שאינו רשמי. לא הסכמתי, בשם עקרון השוויון לפיו כל מה שילד בלי אוטיזם מקבל גם ילד עם אוטיזם צריך לקבל, וזה כולל בית ספר של משרד החינוך. בהרבה מאמצים הצלחנו להכניס אותה לבית ספר בתל אביב, שהוא מדהים. הרצליה מספקת מענה נהדר ברמה של מעון יום שיקומי, גני תקשורת, ובית הספר אופק מספק מענה ברמה של חטיבת ביניים ותיכון. אני חושבת שיש מקום בהרצליה לבית ספר יסודי לתלמידים על הרצף. ברור שיש מספיק ילדים".
מהעירייה נמסר: "הנושא בדיון משרד החינוך". ממשרד החינוך נמסר: "אכן התקבלו פניות הורים להקמת בית ספר לאוטיסטים בעיר הרצליה. הבקשות נבדקות למרות שבאופן עקרוני אין כיום צורך בפתיחת מסגרת חדשה בעיר".
תגובות