לנצח את הגנטיקה: ליאן קיי נאלצה לכרות את שדיה כטיפול מונע לסרטן, וכתבה על זה ספר

ליאן קיי לא דמיינה שאת הספר הראשון שלה היא תכתוב על ניתוח לכריתת שדיים שהיא עצמה עברה. היא אמנם ידעה אחרי שאמה נפטרה מסרטן השד לפני 20 שנה שייתכן שזה עובר במשפחה, אבל היא לא ידעה אז שהיא נשאית של מוטציה גנטית שמגדילה את הסיכוי לחלות בסרטן השד והשחלות.

הספר של קיי, I'm A Previvor – My Secret Legacy יצא לאור בשפה האנגלית ביולי האחרון, בעריכת תושבת הרצליה לינדזי מואב. למילה Previvor אין מקבילה בעברית. בתרגום חופשי שם הספר הוא "אני 'טרום-שורדת' – המורשת הסודית שלי". פירוש המילה Previvor הוא מישהי שלא חלתה בסרטן השד אך היא נשאית של מוטציות גנטיות שגורמות לסיכון מוגבר לחלות בסרטן השד. המוטציות בגנים BRCA1 או BRCA2 גורמות לכשלים בתיקון פגמים בדי.אנ.איי וכתוצאה מכך לעלייה בסיכון לחלות בסרטן. קיי היא אחת מהנשים האלה שגילתה רק לפני כשלוש שנים, בגיל 35, שהיא נשאית.

קיי, בת 38 גרושה ואם לשלושה בנים שמתגוררת ברעננה עלתה לישראל לפני עשור מבריטניה, ב-2008. היא גדלה במנצ'סטר ובשבע השנים האחרונות לפני שעלתה לישראל היא התגוררה בלונדון. היא למדה להיות אחות מיילדת בגיל 18 וניהלה שתי חברות, אחת שנקראת "הריונית בעיר הגדולה" (Pregnant in the City), שסייעה לנשים אנגלוסקסיות בהריון ובלידה בישראל, והשנייה Night Nanny International"", שסיפקה שירותי אומנת בלילות ברחבי הארץ.

היום קיי עובדת ככתבת שיווקית ותוכן עצמאית ויועצת קריאטיב ביום ומשוררת בלילה. היא השתתפה לפני כחצי שנה בתחרות שירה מדוברת בתל אביב שנקראת "פואטרי סלאם", בערב שעסק בנושא אמהות, כשהיא מלווה בפסנתר וזכתה להערכה רבה.

"התשוקה החדשה שלי או התשוקה של חיי היא הספר שלי", מספרת קיי. "דרך הספר אני ממשיכה את מורשת אמי, שתרמה רבות לקהילה והאמינה שהיא צריכה לשתף את הרעיון שזו רק רקמת שד וזה יכול להציל חיים. גם היום, 20 שנה לאחר מכן, אנשים עדיין טומנים את הראש בחול ומתחמקים מהנושא. רבות מהנשים שצריכות לעבור את הבדיקות הגנטיות עדיין מתחמקות מהן בתירוצים של החיים עמוסים וחשבון הבנק לא נראה טוב ואנחנו מתגרשים וכל מיני כאלה".

היו במשפחה שלך עוד מקרים של סרטן השד?

"יש במשפחה שלי כמה נשים, שניים-שלושה דורות אחורה, שמתו מגושים באיזור החזה. אני ידעתי בגיל מאוד צעיר, הייתי בערך בת 16, כשאמי אובחנה, שזה יכול להיות משהו שעובר במשפחה שלנו ולא מקרה חריג של אמא שלי ושאני צריכה להיות ערנית לעניין ולהיבדק. אבל אז עוד לא עשו את כל הבדיקות הגנטיות שיש היום. בגיל 20, עשיתי בדיקה שלא הייתה חד-משמעית מפני שהטכנולוגיה לכך לא הייתה קיימת. פחות או יותר שמתי את תוצאות הבדיקה במגירה ושכחתי מזה. ידעתי שאני צריכה להיבדק ועשיתי בדיקות שד באופן סדיר".

למה לא עשית את הבדיקה הגנטית מוקדם יותר?

"עליתי לישראל, התגרשתי, נולד לי עוד ילד וכל זה הפריע להתמודדות עם העניין הזה. בגיל 35 הייתי מוכנה לעשות את הבדיקה הזאת והזמנתי תור ובאותו הזמן חברה שלמדה איתי וגם אמא שלה חלתה בסרטן השד ונפטרה שלחה לי הודעה בפייסבוק שבה היא כתבה 'את לא תאמיני אבל גם לי יש את זה – אני חולה בסרטן השד'. זה ממש העיר אותי, כי אנחנו בנות אותו הגיל, למדנו ביחד לימודי אחיות מיילדות ותמכנו זו בזו כשהאמהות שלנו נפטרו. היא אמרה לי 'תעשי משהו עם זה לפני שיהיה מאוחר מדי'. זו הייתה קריאת השכמה בשבילי והייתי אם חד-הורית לשלושה ילדים כשהקטן מביניהם רק בן 3".

ליאן קיי. צילום עזרא לוי

ואז עשית את הבדיקה הגנטית, ומה היו תוצאותיה?

"באוקטובר 2015 עשיתי את הבדיקה הגנטית ותוצאותיה היו חיוביות, כלומר שאני נושאת את מוטציית הגן. ברגע שהבנתי שאני נשאית פעלתי די מהר והחלטתי לעבור את ההליך של כריתת השדיים וכבר במרץ 2016 עברתי את הניתוח המונע. בבדיקת ה-MRI השגרתית שעשיתי שישה שבועות לפני הניתוח גילו תאים טרום סרטניים וגושים משמעותיים בשני השדיים, כלומר שהם יכולים להיהפך לסרטניים, ולא ידעו עד שביצעו את הניתוח לכריתת השדיים אם אצטרך טיפולי הקרנות וכימותרפיה או שחמקתי מזה. זה היה כל כך משמעותי עבורי כי לא היה לי מושג, לא היו שום סימפטומים ולא הייתה לי מודעות ואני עוד במצב שאני עוברת בדיקות שד בצורה סדירה וגם בודקת את עצמי ויש לי הכשרה רפואית ולא מצאתי את זה. כתבתי אפילו בלוג שנקרא "סרטן ליום אחד?". קיבלתי את התוצאות של ה-MRI בבוקר ולא ממש הבנתי מה המשמעות של התוצאות וכתבתי על זה מאמר ב-'Times of Israel', על זה שהסתובבתי יום שלם בישראל בלי לדעת מה הולך לקרות לי כי הייתי צריכה להגיע עם התוצאות למומחה שיסביר לי אותן והוא לא היה זמין עד הערב".

איך עבר עלייך הניתוח לכריתת השדיים?

"חשוב לי להדגיש שזה לא ניתוח קל, זה לא הגדלת חזה, אנשים לעתים קרובות אומרים לי לפחות קיבלת ניתוח פלסטי בחזה חינם, אבל זה לא כך. הניתוח לכריתת השדיים הוא מאוד פולשני וארוך ואצלי הוא לקח יותר משמונה שעות מכיוון שצריך להסיר את כל רקמת השד וממש מגיעים עד למעטפת השריר. גם ההחלמה מניתוח כזה היא לא כמו ההחלמה מהגדלת חזה, זהו ניתוח כריתה. מיד לאחר הכריתה נעשה ניתוח שחזור השדיים כך שהתעוררתי עם שדיים מהניתוח.

"אני בחרתי גם בהשארת הפטמות שלי על אף שאומרים שיש סיכון של 5-2 אחוזים לסרטן בפטמות וזה תלוי גם בגיל. השיקול במקרה הזה הוא אישי, פסיכולוגי ופיזיולוגי. הרופא שלי חשב שמעצם היותי בת 35 וחד הורית שהסיכון נמוך ושכדאי לי להשאיר את הפטמות שלי ולמזלי הרגישות שלי לא נפגעה מאוד ושמרתי על כ-80-70 מהרגישות. אחת הסיבות שנשים נמנעות לעשות את הבדיקות הגנטיות או בכלל להתעסק בנושא הזה היא שהן מפחדות מפגיעה במראה החיצוני שלהן, במיוחד היום כשכולם רוצים להיראות במיטבם כל הזמן, וקשה להן לחשוב על עצמן עם שתלים או ללא פטמות.

"הייתי במצב פיזי מצוין לקראת הניתוח והרופאים היו משוכנעים שזה יעזור, הפסקתי לעשן, לא אכלתי סוכר, פחמימות, שחיתי כל הזמן וירדתי למשקל הכי נמוך שהייתי בו. עזרה גם העובדה שהקשבתי להוראות הרופאים אחרי הניתוח, צריך להקפיד מאוד. כמי שחיה בבריטניה וכמי שהכירה את מערכת הבריאות הבריטית מבפנים, נדהמתי מרמת הטיפול וההקשבה שקיבלתי בישראל. חשוב שאנשים ידעו שישראל מובילה בניתוחים האלה ובתחום הזה ומי ששוקלת ניתוח כזה צריכה לדעת שהטיפול פה הוא ברמה עולמית והעולם נושא את עיניו לישראל בתחום הזה".

"כתבתי אפילו בלוג שנקרא 'סרטן ליום אחד?'.
קיבלתי את התוצאות בבוקר ולא ממש הבנתי מה המשמעות שלהן.
הסתובבתי יום שלם בלי לדעת מה הולך לקרות לי"

היית גרושה ובלי משפחה בארץ. מי תמך בך בכל ההליך הזה?

"התמיכה בי הייתה מדהימה. בתחילת הספר ציינתי את כל האנשים שתמכו בי ועזרו לי בתקופה הזאת. הייתי בת מזל. אני קוראת להם אחוות החברות שלי. לא הייתי במקום הזה היום ללא התמיכה מהנשים הנפלאות מסביבי. הרגשתי עטופה באהבה ועידוד וכל הזמן אמרו לי כמה אני אהובה. אח שלי עלה לארץ באותה תקופה וגר איתי וזה ממש עזר שהוא היה לצדי. החלמתי מהניתוח תוך שבועיים, ותוך חודש כבר חזרתי לעבודה. זה ממש יוצא מן הכלל לסוג כזה של ניתוח ויש נשים שחוזרות לעמוד על הרגליים רק אחרי חודשים ארוכים. קמתי מהניתוח ואמרתי עברתי את זה ועכשיו אני יכולה להתמודד עם הכל – זה גרם לי להרגיש כמעט על-אנושית. זה שינה את תפישת החיים שלי והעניק לי המון כוח. יש לי גם ימים קשים אבל 95 אחוז מהזמן אני מאושרת שניתנה לי ההזדמנות הזאת. האבחון שלי כנשאית הגן היה הקלה גדולה מכיוון שההליך הביורוקרטי לקבל את הניתוח הזה הוא הרבה יותר פשוט. נשים שכמוני איבדו את אמא שלהן לסרטן השד, אך לא אובחנו כנשאיות, יכולות לעשות את הניתוח המניעתי, אך ההליך הוא יותר מסובך".

מה דחף אותך לעשות את הניתוח?

"עשיתי את זה עבור הילדים שלי. אני מסתכלת על הבנים שלי והם ההשראה שלי. מה שעוד נתן לי השראה זה הידיעה שאמא שלי הייתה עושה כל שביכולתה להיות פה. היא אובחנה בגיל 44 ונלקחה בגיל 48, בדמי ימיה. זה לא פייר. כתבתי שיר על זה לפני כמה ימים. זה היה אבל מאוד גדול לאבד את אמא שלי כמה שבועות לפני גיל 21. זה ממש נכון שהטובים הולכים צעירים. מאות רבות של אנשים הגיעו אלינו הביתה לתת לאמא כבוד אחרון. כשנסעתי לקדם את הספר באנגליה, מתוך הכבוד הרב שאנשים רכשו לאמא שלי אנשים הגיעו מכל העולם לשמוע אותי מדברת. זו המורשת שלה".

מתי החלטת לכתוב את הספר?

מיד אחרי הניתוח, אפילו שלפני כן רציתי לכתוב ספר. כתבתי מגיל צעיר יומנים אישיים וזה עזר לי להתמודד עם רגשות. הרגשתי שאני חייבת להוציא את הסיפור הזה לאור ולהוות השראה לנשים אחרות שנמצאות במצב הזה. חלק נכבד מהספר מבוסס על החיים שלי כפי שכתבתי אותם ביומנים האישיים שלי. לכן רוב הספר כתוב בזמן הווה שעוזר לקורא להיות מעורב רגשית בסיפור. היה לי פנקס צמוד אליי גם בבית החולים.

"רציתי שהספר יהווה השראה לאנשים. יש לי פריבילגיה בכך שיש לי מיומנויות, הקשרים והיכולת לעלות על הבמה ולהוות השראה ולתת מוטיבציה לאנשים. אני מרגישה שהעולם מחפש את זה והעולם בשל לנשים צעירות כמוני שעברו ניתוח מונע. למעשה, חשבתי על זה שעשיתי מה שאנג'לינה ג'ולי עשתה בלי לחיות באורח חיים כמו שלה. מה שעלה בדעתי כשאני עברתי את ההליך הזה הוא שהיא עשתה את זה אבל לה יש את כל הכסף שבעולם, והעזרה, התמיכה והביטחון הכלכלי שבעולם, ואני גרה בארץ זרה עם שלושה ילדים ולבד. אז מה כשזה קורה לאמהות יחידניות או חד-הוריות זה נהיה סיפור גדול. אז מה את עושה אם את מוצאת את עצמך לבד ואת צריכה לעבור את ההליך הזה מבחינת ההתמודדות הנפשית והפרקטית".

כמה זמן עבדת על הספר?

"אפשר להגיד שכתבתי אותו במשך שנתיים, אבל גיבשתי את החומרים לכדי ספר במשך שנה באופן אינטנסיבי. אפשר לרכוש את הספר דרך האתר שלי Previvorlife.com ובאתר Judaicawebstore.co.uk.

עטיפת הספר
צילום הכריכה טרודי גוד

למה בחרת בציור הזה על כריכת הספר?

"התמונה על הכריכה היא יצירה של אמנית בריטית מפורסמת שנקראת טרודי גוד שמציגה את העבודות שלה בניו יורק, מילאנו ולונדון. חלמתי במשך שנים שכשאני אכתוב ספר אני רוצה על הכריכה תמונה של אישה בשמלה אדומה ואז לא ידעתי בכלל על מה הוא יהיה. סיפרתי לחברה על התמונה שדמיינתי על הכריכה של הספר שלי. היא התקשרה אליי כמה חודשים לאחר מכן ואמרה לי שהיא ראתה את התמונה שאני מחפשת ושלחה לי תמונה של הציור בפייסבוק. היא השיגה לי את האימייל שלה ושלחתי לה מכתב. האמנית השיבה לי שהיא רוצה רבע מיליון פאונד. זה סכום מטורף. כתבתי לה תודה ושאין לי את הסכום הזה. זה נורא הציק לי ואחרי שלושה שבועות שלחתי לה את הפרק הראשון של הספר ואת ראשי הפרקים של הספר. זה היה מאוד ישראלי מצדי. בתוך שבע דקות היא כתבה לי 'אני מרוגשת עד דמעות. הציור שלך'. קיבלתי ממנה את הציור בחינם. היא כתבה עליי בבלוג שלה ושלחה את הקישור לרכישת הספר לשני מיליון העוקבים שלה".

את מתכוונת לתרגם את הספר לעברית?

"אני אשמח לתרגם אותו לעברית. חשוב לי שזה יהיה מישהו שתהיה לי תקשורת טובה כי אני צריכה שהוא יתרגם עם הלב והנשמה ויעביר את המסר שאני רוצה להעביר".

רוצים להישאר מעודכנים?

הורידו את האפליקציה לאנדרוייד

הורידו את האפליקציה לאייפון

עקבו אחר דף הפייסבוק שלנו

הצטרפו לקבוצת הוואטסאפ שלנו

"הייתי רוצה שנשים נשאיות המוטציה תדענה שהן תוכלנה
ליהנות מהחיים במלואם לאחר הניתוח.
לאלה שבוחרות שלא לעבור את הניתוח המניעתי,
אני מציעה לא לטמון את הראש בחול ולחכות שהסרטן ידפוק בדלת"

מה את מתכננת הלאה?

"אני נוסעת השבוע לניו יורק לקדם את הספר ויש לי גם פגישה עם אנשים מתעשיית הסרטים, כי אני חושבת להפוך את הספר לסרט עלילתי. עכשיו הוצאתי גם קדימון לספר ואני עובדת גם על קובץ שמע של הספר. הדבר הגדול הבא שאני הולכת לעשות ושיוביל כנראה לספר נוסף הוא ניתוח מניעתי לכריתת השחלות. אני כנראה אעשה את בשנה הקרובה ובטוח עד גיל 40. הסיבה שעוד לא עשיתי את הניתוח היא החשש מהקדמת תופעות גיל המעבר הפתאומיות שנגרמת כתוצאה מהניתוח".

האם זה הכרחי?

"זה הכרחי מהבחינה שאני נמצאת בסיכון מוגבר של מעל ל-50 אחוז לחלות בסרטן השחלות, שהוא רוצח שקט. הופתעתי לגלות שיש נשים שעושות את הניתוח לכריתת השחלות לפני כריתת השדיים, כנראה מהסיבה שזה פנימי ולא נראה לעין כמו כריתת שדיים שהיא בולטת יותר".

יש לך טיפים לנשים נשאיות מוטציית הגן?

"לא כולן צריכות לעשות את הניתוח המניעתי או לפחות לא באופן מיידי, אבל הייתי רוצה שנשים נשאיות המוטציה תדענה שיש פה הרבה תמיכה ומנתחים מעולים ושהן תוכלנה לשגשג, לפרוח ולשרוד וליהנות מהחיים במלואם לאחר הניתוח. לאלה שבוחרות שלא לעבור את הניתוח המניעתי, אני מציעה לא לטמון את הראש בחול ולחכות שהסרטן יבוא לדפוק בדלת. אתן צריכות לברר ולדעת על הזכויות שלכן ולדאוג לעבור בדיקת MRI תקופתית באופן תכוף ובדיקת רופא כל מספר חודשים. מה שלא תבחרנה אתן חייבות להיות ערניות ועם אצבע על הדופק. הדבר החשוב ביותר שעליכן לזכור הוא שזו רק רקמת שד ושהחיים שלכן שווים הרבה יותר".

איזה מסר היית רוצה להעביר בחודש המודעות לסרטן השד?

"המסר שלי בחודש הזה של מודעות לסרטן השד ובכתבה הזאת הוא שאני רוצה שנשים, המשפחות שלהן וכולם יתעוררו למציאות ויבינו שסרטן השד גובה חיים של נשים צעירות מאוד. יש לנו את הטכנולוגיה היום שלא הייתה לפני 20 שנה. אני בשליחות לדאוג שהנשים בסיכון לחלות בסרטן השד יעשו בגיל צעיר את הבדיקות הגנטיות למוטציות BRCA 1 ו-2 ולא יתעוררו בגיל 50 כשזה כנראה מאוחר מדי. אני מנסה לקדם את הבדיקות האלה בכל העולם ובעיקר בישראל כי אני חיה כאן. אני בהחלט אעבוד בשיתוף פעולה עם עמותת ברכה להתמודדות והקטנת הסיכון של סרטן תורשתי".

קיי, ולינדזי מואב (משמאל). צילום עזרא לוי

עורכת הספר היא לינדזי מואב, שעלתה לפני כעשור מארצות הברית ומתגוררת היום בהרצליה. מואב בוגרת תואר שני בהיסטוריה ועובדת בשיווק אונליין. היא בביג דאטה בארה"ב ובארץ הייתה מורה לאנגלית וחזרה לאחר מכן לעולם ההייטק כמנהלת שיווק אונליין. מואב הכירה את קיי דרך חברה משותפת לפני כשנתיים. "הייתי בחופשת לידה עם הבן שלי שנולד עם בעיות אורתופדיות והייתי צריכה עזרה בעבודה ואז חברה המליצה לי על ליאן. מאז אנחנו חברות טובות ומבלות יחד לא מעט אפילו עם המשפחות", מספרת מואב.

"כשפגשתי את ליאן נחשפתי בפעם הראשונה לסרטן השד באופן אישי מקרוב. בעקבות ההיכרות עם ליאן גיליתי הרבה דברים חדשים על הנושא שלא ידעתי קודם", אומרת מואב, "זה מעשה מאוד אמיץ. לא רק שהיא עשתה את הניתוח המניעתי, היא גם מוכנה לספר את הסיפור כדי לעודד נשים לעשות את הבדיקה לBRCA- וזה ממש חשוב כי זה יכול להציל חיים. לא כל יום יש לנו הזדמנות להציל חיים של אנשים".

מה חשבת אחרי שקראת לראשונה את הספר?

"הרגשתי שאני חייבת לעזור לה להפיץ את הסיפור שלה בקרב כולם ובעיקר אנשים ואולי זה יציל כמה נשים מהמחלה. מיד אחרי שקראתי את הספר מיהרתי לקבוע תור לאולטרסאונד שהתבקשתי לעשות לאחר בדיקה שגרתית. ליאן התלוותה אליי לבדיקה".

איך עלה הרעיון שאת תערכי את הספר ושתוציאו אותו לאור?

"רצינו להוציא את הספר ממש מהר לפני הניתוח לכריתת השחלות. אנחנו מקווים להוציא לאור סיפורים נוספים של הקהילה היהודית ושל עולים חדשים בישראל בכל נושא. הרגשתי שאני חייבת לעזור לה לערוך את הספר ולהוציא אותו לאור, ממש הרגשה רוחנית חזקה וגדולה ממני שאני נועדתי לעשות את זה. תמיד עזרתי לאנשים, עבדתי בעמותות בארה"ב לפני שעליתי לארץ וגם עבדתי בתור מורה ביישובים בנגב. ואני מאמינה בתיקון עולם ולכן היה לי חשוב לעזור גם במקרה הזה".